N° W751250737 - CHAMP1 FRANCE
Mis à jour le 2019-02-02
Adresse :
181 avenue Daumesnil
Date de création :
2019-01-24
Date de publication :
2019-02-02
Date de déclaration :
2019-01-24
Position :
Active
Objet :
représenter les familles confrontées à une modification du gène champ1 en France et être en lien avec les associations internationales des autres familles affectées dans le monde, contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs à une modification du gène champ1 ; informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître les modifications du gène champ1 et leurs conséquences ; soutenir des actions ou des projets favorisant l'inclusion dans la société des personnes porteuses d'une modification du gène champ1 ou de toutes autres affections responsables de handicap
Déclarant :
11 rue du Haut Orgeval
78630 ORGEVAL