plaider au sein d'institutions internationales en faveur de mesures répondant aux besoins des patients atteints de maladie rare et de leurs familles ;
promouvoir les politiques et services qui apportent des solutions aux personnes vivant avec une maladie rare ;
plaider en faveur de mesures qui encouragent le développement et la distribution équitable de produits et traitements médicaux pour les maladies rares ;
contribuer à élaborer des politiques sur la recherche en matière de maladie rare ;
encourager les patients atteints de maladies rares et leurs associations à partager informations, expériences et ressources en leur fournissant des plateformes pour le faire ;
proposer des programmes de formation et des ressources pour renforcer l'assise et les capacités des représentants de patients atteints de maladie rare ;
faciliter la participation active des représentants de patients et des patients eux-mêmes à la mise en œuvre des politiques, aux activités de recherche, au cycle de vie des produits, aux soins de santé et à la diffusion des bonnes pratiques ;
recueillir les expériences et points de vue de patients pour informer les décideurs ;
améliorer la qualité de vie des patients et des familles en faisant valoir leurs droits humains fondamentaux, en réduisant inégalités et isolement, en favorisant leur inclusion sociale ;
plaider pour, promouvoir ou faciliter la prestation de services aux patients, à leurs familles, à leurs représentants, aux associations de patients présentant une valeur unique au croisement de plusieurs maladies et de plusieurs pays ;
sensibiliser l'opinion publique ;
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