N° W751232157 - LES AMIS DE CONSTANCE
Mis à jour le 2017-07-24
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Adresse :
83 rue VANEAU
Date de création :
2015-12-20
Date de publication :
2016-01-02
Date de déclaration :
2017-01-20
Position :
Active
Objet :
financer à frais réels le coût inabordable des futurs médicaments en cours de développement par l'industrie pharmaceutique, lesquelles molécules sont susceptibles de ne pas faire l'objet d'un remboursement intégral par l'assurance maladie ni par l'assurance santé ; améliorer la qualité de la prise en charge thérapeutique de notre fille Constance, 7 ans, née à Lyon et atteinte d'une maladie rare, la mucoviscidose type phe508del détectée à sa naissance, et contribuer à faire progresser son espérance de vie ; améliorer la qualité de vie de Constance pour accroître sa joie de vivre et faire face aux contraintes quotidiennes pesantes induites par la mucoviscidose ; financer les surcoûts directs et indirects liés à sa maladie, notamment, financer l'assurance santé de Constance, le reste à charge après le non- remboursement ou le remboursement partiel par l'assurance santé de Constance des actes médicaux et des actes non médicaux nécessaires à son confort de vie, la prévention des infections bactériennes notamment par la conduite d'analyses de toxicité de ses différents lieux de vie réalisées en laboratoire médical, le traitement de l'air intérieur de ses lieux de vie notamment par l'achat de purificateurs d'air, tout matériel ou service contribuant à la protection de ses poumons et à l'amélioration significative de sa capacité respiratoire, tout mode de transport approprié à son état de fatigue chronique pour se rendre à ses consultations médicales et paramédicales quotidiennes d'une part et à ses examens médicaux récurrents et ses hospitalisations d'autre part ; organiser des événements pour recevoir des dons et ainsi promouvoir la mucoviscidose ; financer les rêves d'enfant de Constance ; soutenir les projets de recherche médicale dédiés à la mucoviscidose
Déclarant :
83 RUE VANEAU
75007 PARIS
