N° W678000006 - G22

Mis à jour le 2019-03-26
Adresse : 15 boulevard de Montmorency
  75016 Paris 16e Arrondissement
Date de création : 1997-09-09
Date de publication : 0001-01-01
Date de déclaration : 2019-01-28
Position : Active
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Objet :

soutenir les familles, aide et soutien les enfants et adultes concernés par la microdélétion 22Q11 et plus précisément: l'accompagnement des familles à partir du diagnostique, l'aide à la prise en charge médicale et administrative, l'assistance à l'intégration scolaire sociale et professionnelle; la formation et l'aide à la recherche, elle se caractérise par: la mise en oeuvre d'études au niveau national et international, participation aux recherches appliquées et fondamentales sur les différentes manifestations de la microdélétion 22Q11, participation à la formation des étudiants et professionnels de la santé, contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins; la communication, l'association agit à deux niveaux: la collecte et la diffusion de l'information sur la microdélétion 22Q11 par tous types de supports ( congrès international et national, réunions régionales, site internet, bulletins liaison, info-flash,...) auprès des familles et professionnels, la représentation des membres auprès des pouvoirs publics, des associations ayant des objectifs communs; dans tous les cas l'association ne poursuit aucun but lucratif, politique ou religieux ou toute autre forme de discrimination et oeuvre dans le respect des règles fondamentales d'éthique

Déclarant :

Neuhaus Françoise

15 BOULEVARD DE MONTMORENCY

75016 PARIS